Seltene Erkrankungen verursachen nicht seltener Leid
Die meisten Menschen haben noch nie von ILD gehört. Doch in den USA sterben daran jedes Jahr fast so viele Menschen wie an Leukämie: über 21.0001. Unser Kollege Andre Wichmann arbeitet daran mit, dies zu ändern.
So könnte sich ILD in einem klinischen Bild der Lunge zeigen
(Diese cinematic rendering-Illustration dient zur Veranschaulichung und sollte nicht als genaue Abbildung der Artikelinhalte verstanden werden)
Rechtlich und technisch komplex – mit viel Potenzial
Natürlich steht bei einem Projekt, das die Daten realer Patienten und Patientinnen betrifft, die rechtliche und technische Sicherheit ganz oben.
Andre Wichmann, Projectleiter Data Privacy and Architecture
Die Sinnhaftigkeit seiner Arbeit …
Fäden zusammenhalten
Jeganathan N, Sathananthan M. The prevalence and burden of interstitial lung diseases in the USA. ERJ Open Res. 2021 Feb 7;8(1):00630-2021. doi: 10.1183/23120541.00630-2021. PMID: 35141319; PMCID: PMC8819246. (link)
“median time from symptom onset to current diagnosis was 7 months (range, 0–252 months), with 43% of respondents reporting a delay of ≥ 1 year and 19% reporting a delay of ≥ 3 years” - Cosgrove, G.P., Bianchi, P., Danese, S. et al. Barriers to timely diagnosis of interstitial lung disease in the real world: the INTENSITY survey. BMC Pulm Med. 2018 Jan 17;18: art. no. 9. https://doi.org/10.1186/s12890-017-0560-x (link)
“ One question in this regard is how the term “progressive” should be defined. There are no uniformly accepted criteria”- Cottin V, Hirani NA, Hotchkin DL, Nambiar AM, Ogura T, Otaola M, Skowasch D, Park JS, Poonyagariyagorn HK, Wuyts W, Wells AU. Presentation, diagnosis and clinical course of the spectrum of progressive-fibrosing interstitial lung diseases. Eur Respir Rev. 2018 Dec 21;27(150):180076. doi: 10.1183/16000617.0076-2018. PMID: 30578335; PMCID: PMC9489068.(link)
- Die häufigste der ILD ist die Idiopathische Lungenfibrose (IPF) - Cottin V, Hirani NA, Hotchkin DL, Nambiar AM, Ogura T, Otaola M, Skowasch D, Park JS, Poonyagariyagorn HK, Wuyts W, Wells AU. Presentation, diagnosis and clinical course of the spectrum of progressive-fibrosing interstitial lung diseases. Eur Respir Rev. 2018 Dec 21;27(150):180076. doi: 10.1183/16000617.0076-2018. PMID: 30578335; PMCID: PMC9489068. (link)
Die 5-Jahres Überlebensrate bei IPF liegt im Schnitt bei 45.6% - Qiang Zheng, Ingrid A. Cox, Julie A. Campbell, Qing Xia, Petr Otahal, Barbara de Graaff, Tamera J. Corte, Alan K. Y. Teoh, E. Haydn Walters, Andrew J. Palmer
ERJ Open Research. 2022 Jan;9(3). DOI: 10.1183/23120541.00591-2021 (link)
Zum Vergleich: Bei Leukämie sind es 66,7% (USA) - National Cancer Institute. Cancer Stat Facts: Leukemia [Internet]. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Available from: https://seer.cancer.gov/statfacts/html/leuks.html (link).
Daran sieht man, dass - im Fall von IPF – Patient*innen eine vergleichsweise schlechte Prognose haben.